“Historia de una Esperanza”, fabulosa obra de la escritora Concha Alcaide Castiñeira
Qué la llevó a escribir su historia personal en “Historia de una Esperanza”?
En primer lugar, pensé en mis hijos. Ellos son pequeños y mi deseo es que el día de mañana, cuando sean mayores, puedan comprender la realidad, cómo lo vivieron ellos, la familia, porque aunque ellos sean parte de esta historia, se le ha dulcificado. Más tarde, entendí que debía dar visibilidad a esta enfermedad, ya que al tratarse de una enfermedad rara o minoritaria, es fundamental.
¿Cómo ha cambiado su forma de pensar y mirar la vida después de su enfermedad?
Cuando te diagnostican una enfermedad grave, sientes la necesidad de recuperar el tiempo, de poder disfrutarlo con la familia, amigos, con lo que a uno le hace feliz. Aprendes a dar importancia en la vida a lo que realmente lo tiene, a no preocuparte por cosas que con casi total seguridad, no ocurrirán. Te cambia tu forma de mirar, de pensar. Es un cambio de actitud
¿Qué espera que los lectores saquen de su libro?
Que conozcan la enfermedad, porque es necesario dar visibilidad a todos los niveles. Es una enfermedad cruel, en la cual, si el diagnóstico se retrasa, el pronóstico empeora. Pero la enfermedad no sólo afecta al enfermo, sino a toda su familia, y no es fácil.
Por otro lado, aprender que uno no puede elegir lo que le va a ocurrir, pero sí puede decidir cómo llevarlo, cómo aceptarlo y para ello debe apoyarse de herramientas que le ayuden. Es fundamental tener un buen estado anímico para afrontar el día a día, los tratamientos, las incertidumbres… Es importante recordar, que a veces, el verdadero peligro está en nuestra mente.
¿Qué papel jugó Juan Antonio Corbalán?
Juan Antonio, es muy conocido y reconocido como un gran jugador de baloncesto, pero en mi caso, lo reconozco como la persona que me ha salvado la vida. Él es cardiólogo y gracias a su perseverancia y buen juicio, no desistió hasta el resultado del diagnóstico. Le estaré agradecida toda la vida. Además, el prólogo de “Historia de Una Esperanza” ha sido escrito por él, y para mí ha sido un gran honor.
¿Qué aspecto de su experiencia con la enfermedad quiere que los lectores comprendan mejor?
Me gustaría concienciar a los lectores que ante los primeros síntomas, nunca consulten en internet. La información que puede llegarnos a través de ésta, puede ser totalmente devastadora además de incorrecta. Debemos asistir a consulta médica, ellos son los que pueden ayudarnos.
También, es fundamental el sentirse acompañado. He tenido la suerte de contar siempre con el apoyo de mi familia, amigos, asociación y tantas personas, que gracias a su cariño me han ayudado a sentirme fuerte y muy reconfortada.
¿Cómo describiría su experiencia con los médicos y tratamientos?
Mi experiencia con todo el personal sanitario durante este tiempo ha sido muy buena, pero no sólo puedo referirme a los médicos, sino enfermeras, auxiliares, celadores…. Todos los que me acompañan desde el principio de esta travesía, además de tener una gran visión profesional, tienen unos valores humanos y éticos que en situaciones delicadas como una enfermedad, son muy demandados.
¿Cómo ha afectado su experiencia a su relación con su familia y amigos?
Como decía anteriormente, la enfermedad no solo la padece el enfermo, sino que también sus familiares y círculo más cercano. En cuanto a mi relación con todos ellos puedo definirla como maravillosa. Me siento una persona muy privilegiada por contar con tanto apoyo y cariño. Nunca me han soltado de la mano. No dejaré nunca de agradecerlo!
¿Cómo ha sido el proceso de escribir un libro autobiográfico?
No ha sido fácil. Es cierto que plasmar las vivencias por escrito tiene una acción terapéutica. En mi caso, me ha ayudado a tener una mayor claridad mental, a comprender profundamente como iban sucediendo los hechos… pero remueve.
He ido recordando paso a paso las distintas situaciones, momentos que comenzaron con los primeros síntomas, pruebas, llegadas de diagnóstico, etc… He ido viajando en el tiempo y he recordado momentos que había guardado para mí. Descubres también realidades olvidadas. Es increíble como la mente es capaz de bloquear las experiencias más dolorosas con el fin de protegernos y evitar más sufrimiento.
¿Qué importancia tiene para usted la esperanza en su historia?
La esperanza es desear que algo suceda y la fe, es creer que va a suceder. En mi caso, he crecido personalmente y esto me lleva a seguir creciendo con confianza y esperanza.
¿Cómo ha afectado su experiencia con la enfermedad su visión sobre la vida en general?
Cuando uno se convierte en protagonista de una enfermedad, cambia su visión de la vida, su forma de pensar, de sentir. Pero esto es lo fácil. Lo difícil es hacerlo cuando a uno le va bien en la vida. Yo he aprendido a vivir de forma más consciente, disfrutando del día a día, sin planificar, disfrutando de la familia, de los amigos y de todo lo que nos rodea. Aprendes a permanecer en el momento presente.
¿Está trabajando en algún proyecto nuevo relacionado con su experiencia?
Debido a mi estado de salud y a pesar de mi edad, he tenido que dejar de trabajar. Pertenezco a una asociación, “AMILO”, en la cual siempre que puedo, intento ayudar a los nuevas personas que son diagnósticadas a que no se sientan solas, porque somos un grupo de personas que compartimos no sólo una enfermedad sino valores y mismas metas.
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