Ruth Sicilia, nos cuenta todo sobre su obra «El ángel que me regaló su sonrisa»
¿Qué te llevó a convertir tus vivencias personales en literatura?
Desde que era niña me sentaba bien escribir sobre mis sentimientos para liberarme de aquello que me costaba expresar o compartir. En mi primer libro que iba sobre abuso sexual solo pretendía desahogar mi frustración de ser madre y vivir con miedo a que mis hijas pasaran por algo parecido. Un día vi un anuncio sobre publicar tu biografía y me atreví a informarme y una cosa llevó a la otra. Me sentí tan bien ayudando a la gente que empecé a escribir sobre la discapacidad de mi hija con la misma intención. Su fallecimiento fue a mitad del libro y tuve que quitar muchas cosas, cambiar otras, pasarlo a pasado y siento que muestra mucho como estaba mi cabeza en ese principio de la depresión.
Tu último libro, «El ángel que me regaló su sonrisa», trata sobre la pérdida de tu hija. ¿Cómo fue el proceso de transformar una experiencia tan íntima en una obra que compartirías con el mundo?
Como comentaba, mi libro pretendía hablar de la experiencia de criar a una hija con discapacidad, con una enfermedad rara, como afecta a la vida personal, a los hermanos, a la pareja, los tropiezo de la vida… y de repente se muere. Paré de escribir dos años o quizá algo más, no podía ni quería pensar en lo que había vivido, pero cuando me puse a escribir fue terapéutico. Me siento muy desnuda ante la sociedad hablando de cosas de las que no hablo en persona, siendo tan sincera. Me falta muchísimo por contar, pero dolía tanto que pensé que con dar testimonio ya ayudaba bastante a quién lo leyese
El síndrome de Mowat Wilson y la discapacidad son temas centrales en tu historia. ¿Cómo crees que tu libro puede contribuir a la visibilización y comprensión de estas realidades?
Las enfermedades raras están a la orden del día. Padecerlas es un problema enorme, al ser raras y poco convencionales no están muy estudiadas y te sientes muy sólo. Cuando a mi hija Francina empezaron a diagnosticarle diferentes patologías yo fui quien se puso a investigar por internet y di con una página de EEUU del síndrome de Mowat Wilson y no tuve dudas de que tenía que ser lo que ella padecía. Eran todos los niños como hermanos del parecido que tenían. Darle visibilidad al síndrome y poner varias fotos suyas en la portada son sobre todo porque pienso que el síndrome está infradiagnosticado y que igual que yo, viendo unas fotos reconocí en ellas a mi hija le puede pasar a más familias, maestros o médicos.
Mencionas que durante la pandemia no se habló mucho sobre los niños que fallecieron por COVID. ¿Qué mensaje quieres transmitir al abordar este tema en tu libro?
Cuando falleció mi hija fue duro que no nos dejarán entrar a la UCI a verla, no poder estar con ella mientras se iba y abrazarla en su último aliento, pero fue muy duro ver día tras día las estadísticas de las muertes y ver qué en ningún sitio salían datos de fallecimientos por debajo de los 50 años. Me parecía muy importante que se viese que también morían niños mientras había grupos de incultos sin modales manifestándose para decir que el COVID no existía o que a los enfermos los mataban en los hospitales. Yo estuve seis meses para recuperarme completamente.
Creo que el mensaje no es uno en concreto, quiero dar voz a todas las familias que nos sentimos tan solas cuando perdimos a un familiar en el COVID, donde no sé nos dejaba ver a nuestros enfermos. Creo que se ocultó información. El 99% del profesional médico se volcó en mi hija, pero un pediatra en concreto, cuando llegó al hospital, lo primero que dijo fue que no era paciente preferente en COVID por tener una discapacidad. No pensó en el daño que podía hacer a los padres fuese o no así.
Eres maestra, nutricionista y estudias terapias alternativas, además de ser escritora. ¿Cómo influyen estas facetas de tu vida en tus obras?
Como maestra tengo algún proyecto de cuentos infantiles, el tema de la nutrición fue más una lanzadera de ser una fatal estudiante en el instituto a querer ir a la universidad a estudiar magisterio y las terapias alternativas son de lo más me ayuda a meditar, concentrarme y sacar partido a mis ratos de escribir.
Tus libros tienen un trasfondo de empatía y reflexión. ¿Qué impacto esperas que tengan en tus lectores?
Me encantaría que la gente leyendo mis historias se animará a contar las suyas, sea en libros, en relatos, sea a mí para que les dé voz… pero animar a la gente a compartir para que el dolor pese menos
Estás explorando nuevos géneros como el relato erótico y el audiocuento sobre diversidad funcional. ¿Qué te inspira a diversificar tu escritura?
La verdad es que todo lo que tengo escrito desde jovencita sin publicar es romántico en su mayoría, que quizá la biografía fue la primera manera de experimentar.
Los relatos eróticos fue una casualidad, un compañero escritor de mi ciudad me propuso escribirlo con él, no nos conocíamos en persona pero nos pusimos manos a la obra y cuando nos conocimos ya fue para elegir editorial y terminar de dar formato.
Tu colaboración en proyectos como “Cuidadores y cuidadoras” y tu audiocuento sobre diversidad funcional muestran tu compromiso social. ¿Qué importancia tienen para ti estos proyectos en tu carrera como escritora?
Desde adolescente he sido una persona comprometida con la sociedad, era voluntaria en diferentes asociaciones y centros de pacientes con diversidad funcional o barrios marginales, he sido una madre implicados en el colegio de mi hija y por eso, a día de hoy sigo colaborando, quiero donar parte de la ganancia de los libros a la asociación que más me ha apoyado en mi ciudad, dar a conocer la asociación del síndrome Mowat Wilson para conseguir que más gente colabore para que consigan sus objetivos para llegar a más terapias. Como escritora que llegó a mucha más gente es la mejor manera de dar visibilidad hablar de éstos proyectos en mis libros o en mis redes personales.
Eres muy activa en redes sociales y tienes una web donde compartes tu trayectoria. ¿Cómo han influido las plataformas digitales en tu conexión con los lectores?
Es algo que me encanta, me acerca mucho a personas que no conozco de todas las partes del mundo de habla hispana, bueno, a veces hasta de otros idiomas con el traductor del teclado, pero sobre todo en castellano. Muchísima gente se pone en contacto conmigo por email, Messenger o mensajes privados de otras aplicaciones para dedicarme frases de ánimo, me dan las gracias por compartir mi testimonio y por ser tan valiente, hay gente que me cuenta su historia y me hace llorar, otros reir por su manera de contarme las cosas… pienso que las redes son muy importantes, no me importan tanto los seguidores, pues no todos aquellos que me contactan me siguen.
Para finalizar, ¿qué tal ha sido la experiencia publicando con la editorial Círculo Rojo?
En Círculo Rojo han sido todos muy amables conmigo, sobre todo han respetado mis tiempos en éste proceso tan difícil de publicar mi historia, de cambiar cosas, de hacerles esperar para entregar capítulos… pero sentía que comprendían lo duro que era estar escribiendo mi historia. Estoy deseando ir a Almería a presentar a su sede de la editorial y por er cara a tantas personas que han estado a mí lado durante la edición. Sólo puedo dar las gracias a la editorial por hacer realidad mi sueño de hacer inmortal la historia de Francina.
¿Te gustaría conocer las apasionantes historias de escritores modestos, pero no por ello menos buenos?
Únete a nuestro canal de Telegram (es gratis) para ayudarnos a darles voz a esos escritores que necesitan un empujón. Sus vivencias e historias para publicar sus libros, su pelea para hacerse un hueco y su mensaje es igual o mejor que el de cualquier top ventas. Únete a nuestro canal para descubrirlos y apoyarles.
