Miastenia Gravis, la enfermedad rara que LuisMy Del Saz quiere dar a conocer en su libro, «Mis Ángeles Miasténicos (Historias de vida)».
¿Qué te inspiró a escribir el libro “Mis Ángeles Miasténicos (Historias de vida)”?
Conocer a una persona que tenía esta enfermedad, que me hizo estudiar la Miasténia y empatizar con todos estos enfermos.
¿Por qué decidiste basar la obra en testimonios reales de personas que padecen Miasténia Gravis?
Porque me pareció muy interesante saber cómo se sentía una persona con esta enfermedad autoinmune y ver como son capaces de salir adelante.
¿Cuál es el objetivo principal de tu libro en términos de crear conciencia sobre esta enfermedad?
Mi objetivo principal es dar visibilidad a la Miasténia Gravis, creo que es muy necesario y lo más importante.
¿Qué dificultades enfrentan las personas que padecen Miastenia Gravis y como esperas que tu libro contribuya a resolverlas?
No es el caso de Europa si no de Latinoamérica, la falta de medicamentos y los diagnósticos tan lentos que tienen y que han hecho fallecer a varias personas entre ellas dos personas que cuentan su testimonio en el libro.
¿Qué impacto esperas que tenga tu libro en la sociedad y en la forma en que se percibe y trata la Miastenia Gravis?
El impacto que quiero que tenga, es que esta enfermedad sea conocida todo lo posible en el mundo.
¿Cómo abordaste la tarea de recopilar los testimonios para el libro? ¿Puedes compartir alguna experiencia destacada durante este proceso?
Abordé la tarea gracias a mi amigo Juan Buendía que es un enfermo de Miastenia en España y que tiene un grupo llamado “Amigos de Juan”. Contacté con otro grupo tambien llamado “Miastenia Gravis continua” y otro llamado “Unidos por la Miastenia, Loli Lancharro”. Juan me ayudó contactando con gente de su grupo para que el que lo deseara me enviara su testimonio, en el caso de los otros dos grupos me autorizaron para mencionarlo en sus grupos y así pudo participar más gente.
La experiencia destacada en este proceso de escritura es que me costó mucho escribirlo por la dureza de las historias, pero que a la vez me enseñaron el valor que tiene la vida y la fuerza que ellos me demostraron con sus agradecimientos.
¿Qué desafíos enfrentaste al escribir sobre una enfermedad “rara” o “invisible” y como lo superaste?
En realidad, no tuve desafíos porque con la gente con la que contacté, tanto profesionales o no pusieron su granito de arena sin ponerme ningún impedimento.
¿Qué lecciones has aprendido personalmente al interactuar con las personas que padecen Miastenia Gravis y al contar sus historias en el libro?
Solamente una gran lección: la grandeza y bondad de sus corazones, la ilusión y las ganas de vivir.
¿Qué mensaje te gustaría transmitir a aquellos que leen Mis Ángeles Miasténicos (Historias de vida)?
Me gustaría transmitirles empatía y que leyendo este libro van a colaborar a darle más visibilidad a la Miastenia Gravis.
¿Cuál fue la parte más gratificante de escribir este libro y trabajar en él?
El apoyo incondicional y todos los ánimos que me dieron Mis Ángeles Miasténicos que son mi nueva familia.
¿Cómo crees que la empatía puede marcar la diferencia en la vida de las personas que padecen Miastenia Gravis?
Creo que es necesaria toda clase de empatía con ellos, porque les hace sentirse mejor y tener ganas de seguir luchando por un diagnóstico rápido.
¿Cuáles son tus esperanzas y metas a largo plazo en términos de concienciación y apoyo a las personas con Miastenia Gravis después de la publicación de tu libro?
Mis esperanzas son que todo el mundo tome conciencia de esta enfermedad de las llamadas “raras” o “invisibles”, que puedan recibir todo el apoyo posible y que en sus países no les falte ningún medicamento y lo más importante que todas las personas posibles conozcan esta enfermedad.
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