Charlamos con la escritora Silvia Díaz Púa, que nos cuenta todo sobre su obra publicada con Círculo Rojo.
- Como licenciada en Psicología y diplomada en Magisterio, ¿cómo influyen tus conocimientos y experiencias en estos campos en tu escritura?
Sobre todo en considerar que un diagnóstico no es un pronóstico, que tanto a nivel psicológico como didáctico o pedagógico tenemos, como profesionales, que considerar a las personas con todo su potencial y no dejarnos influenciar de forma negativa por ideas previas o preconcebidas.
- Tu incursión en la autoedición se centró en una revisión sobre la Epidermólisis Bullosa. ¿Qué te motivó a abordar este tema y cómo crees que tu formación ha enriquecido esta obra?
Fue a partir del asesoramiento del tutor mencionado en la obra a raíz de la realización de un Trabajo Fin de Máster de la Universidad de Almería. Quise abordar una enfermedad rara y de la que tengo que reconocer, la desconocía con anterioridad, y para mí fue muy enriquecedor.
- ¿Podrías explicar un poco más sobre la importancia de la intervención educativa inclusiva en relación con la Epidermólisis Bullosa y cómo tu libro aborda este aspecto?
La intervención educativa inclusiva influye no sólo en aquel alumnado que pueda padecer Epidermólisis Bullosa, sino en toda la comunidad educativa, normalizando y visibilizando que patologías dérmicas cuyos efectos son visibles, no tienen por qué suponer una barrera para dicha intervención. En mi libro la abordo a partir del conocimiento de los aspectos más importantes de la Epidermólisis Bullosa, si sabes qué es, cómo se trata a nivel médico y familiar, puedes, como profesional en el contexto educativo abordarla, con eficiencia y sensibilidad, algo muy necesario para los alumnos que son diagnosticados con dicha patología como para sus familias. Y sin olvidar, por supuesto, que la inclusión educativa es un derecho de todo el alumnado (tal y como lo menciona la legislación actual)
- ¿Qué aspectos principales sobre la Epidermólisis Bullosa deseas transmitir a la población general a través de tu libro?
Que se trata de una enfermedad genética no contagiosa, que el alumnado tendrá unas necesidades específicas (desplazamiento, control postural y manipulación, entre otras) y las posibles necesidades de las familias (apoyo frente a los períodos de hospitalización prolongados, sensibilización de la comunidad educativa frente a dicha patología, entre otras) para poder afrontar con éxito el proceso de enseñanza aprendizaje de sus hijos o hijas.
- ¿Cómo fue el proceso de investigación y recopilación de información para llevar a cabo esta revisión sobre la Epidermólisis Bullosa?
Largo y complejo, ya que era la primera vez que llevaba a cabo este tipo de investigación (revisión sistemática) y al ser una temática médica, el vocabulario era muy complejo de comprender y se ceñía a este campo, siendo escasos los artículos en los que abordaban aspectos escolares.
- ¿Qué desafíos enfrentaste durante la escritura y publicación de tu obra, especialmente al tratar un tema tan específico y técnico?
Sobre todo para poder sintetizar la abundante cantidad de investigaciones médicas que me ofrecían todos los artículos revisados, y algunas imágenes incluidas en éstas que trasladaban los deterioros dérmicos de niños de corta edad, y me hicieron consciente de la necesidad de llevar a cabo curas con apósitos y tratamientos específicos que eran dolorosos pero absolutamente necesarios y el sufrimiento colateral de los familiares y cuidadores en el día a día.
Posteriormente durante la publicación, el adaptar un Trabajo Fin de Máster a las características de una publicación editorial, aunque en todo momento, desde la editorial Círculo Rojo me asesoraron en todos los aspectos: corrección, maquetación, etc.
- Dado que tu libro tiene como objetivo aumentar la sensibilización sobre una enfermedad rara, ¿qué medidas crees que podrían tomarse para mejorar la conciencia pública sobre estas condiciones de salud poco comunes?
Más visibilidad en los medios de comunicación, en los contextos médicos: hospitales, centros de salud, centros de formación del personal médico, etc. Y por último en los centros educativos, con charlas al profesorado y a las AMPA, aunque no haya alumnado diagnosticado con esta patología, la inclusividad requiere de un conocimiento exhaustivo.
Finalmente, mayor dinero público a la investigación médica de todas las patologías, incluidas las raras o menos frecuentes, que no tienen por qué tener un tratamiento marginal.
- ¿Cómo esperas que tu libro impacte en la percepción y el tratamiento de las personas afectadas por la Epidermólisis Bullosa?
De forma positiva, normalizando esta patología y a partir de conocer sus características, necesidades y peculiaridades, poder intervenir de forma adecuada, posibilitando una escolarización que le permita el pleno desarrollo integral del alumno o alumna con EB, y una atención adecuada a sus familias.
- ¿Qué consejos ofrecerías a otros escritores que deseen abordar temas relacionados con la salud y la inclusión en sus obras?
Sobre todo que tengan en cuenta que el proceso es largo, y que al tratarse de temas de salud requerirán de paciencia para llegar a comprender algunas nociones médicas complejas, pero que el resultado es si cabe, doblemente satisfactorio, pues la educación está relacionada con todos los campos científicos, y el de la salud, especialmente, tal y como nos ha demostrado la reciente pandemia mundial.
- Por último, ¿cómo ha sido tu experiencia publicando con la editorial Círculo Rojo y qué destacarías de este proceso editorial?
Muy satisfactoria, te asesoran en todo el proceso y te dan un trato cordial y profesional, que cuando es la primera vez que te enfrentas a la publicación editorial, es fundamental para conseguir reducir el estrés innecesario.
¿Te gustaría conocer las apasionantes historias de escritores modestos, pero no por ello menos buenos?
Únete a nuestro canal de Telegram (es gratis) para ayudarnos a darles voz a esos escritores que necesitan un empujón. Sus vivencias e historias para publicar sus libros, su pelea para hacerse un hueco y su mensaje es igual o mejor que el de cualquier top ventas. Únete a nuestro canal para descubrirlos y apoyarles.
