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«Una vida normal puede ser un auténtico privilegio»: el aprendizaje que nació de los últimos meses junto a su madre

Srta Sagra Pérez Peña - Chispas de vida

Dices que el verdadero corazón de Chispas de vida no es la enfermedad ni la muerte, sino la relación entre una madre y una hija. ¿Qué querías conservar de vuestra relación al convertirla en literatura?

Quería conservar la imagen de mi madre más allá de la enfermedad. Es verdad que la historia comienza con la llamada que cambió mi vida, pero quería que la novela no solo se centrara en esa última etapa. También quería que en el libro mi madre siguiera siendo mi madre y no se convirtiera simplemente en una enferma de cáncer. Ella era muchísimo más que lo que le estaba pasando. Era una mujer fuerte, alegre y muy detallista y eso la enfermedad estuvo a punto de arrebatárselo. Creo que escribir Chispas de vida fue también una manera de proteger eso: que la enfermedad ocupara unas páginas de nuestra historia, pero que no se quedara con toda nuestra historia.

También quería que se reflejara la complicidad tan especial que puede existir entre una madre y una hija, una relación tan estrecha que incluso permite llegar a lugares difíciles como el perdón, la protección o la reconciliación.

Cuando tu madre enfermó dejaste temporalmente la vida que habías construido en Barcelona para regresar a Toledo. ¿Recuerdas el momento en el que comprendiste que tu vida también acababa de cambiar?

Si te soy sincera, creo que he sido más consciente cuando ha pasado el tiempo. Cuando estuve cuidando a mi madre, iba viviendo el día a día y no asimilé que mi vida había cambiado. Las semanas iban pasando con diferentes etapas y cada una de ellas era un reto. Creo que fui consciente de verdad cuando volví a Barcelona después de que ella faltara. Fue entonces cuando entendí que no había sido un paréntesis en mi vida, sino una vida completamente distinta.

En el libro aparece esa transformación de hija a cuidadora. ¿Qué cambia en una relación cuando empiezas a cuidar a la persona que durante buena parte de tu vida ha cuidado de ti?

Al principio sentí que tenía que pedir permiso para realizar ciertas tareas, pues me sentía una completa invasora de la intimidad de mi madre. Yo no he tenido hijos, pero durante un tiempo descubrí una forma de amor muy protectora que nunca había experimentado. De repente mi cabeza estaba pendiente constantemente de si había comido, si estaba cómoda, si necesitaba algo o si alguien la estaba tratando con el cariño que merecía. En cierta parte veía en ella a un ser indefenso que ahora dependía de nosotros para poder tener bienestar y lo que llegué a experimentar fue una forma de amor protector que no había experimentado antes.

Has dicho algo especialmente poderoso: que tuviste que aprender la diferencia entre cuidar y curar. ¿Cuándo comprendiste que, aunque no pudieras solucionar lo que estaba ocurriendo, todavía podías hacer muchísimo por tu madre?

No hubo un momento en concreto. En realidad, cada día era una nueva oportunidad para poder hacer algo que le hiciera sentirse mejor, o quizás la idea aparecía en una lectura o en la sesión de terapia, o mirando en algún lugar de internet. Mientras mi madre estaba viva, sentía que tenía una ocasión más para poder hacer algo por ella, pues una cosa que siempre he tenido es mucha imaginación.

Cuando te dicen que una enfermedad no tiene cura, pero sí tratamiento te sientes impotente, no puedes tener el control sobre un enemigo invisible y eso me dio mucha rabia y, a veces, me sigue dando rabia. Por suerte o por desgracia, este camino lo ha emprendido muchas personas antes de mí, por lo que sus testimonios me ayudaron muchísimo a comprender que se podía hacer mucho cuando la única opción que te queda es cuidar.

Cuando alguien a quien queremos está gravemente enfermo existe una tensión difícil entre mantener la esperanza y ser conscientes de lo que puede ocurrir. ¿Cómo conviviste tú con esas dos realidades?

Fatal. Estuve mucho tiempo enfadada con todo: con la vida, con el tabaco, con la gente, conmigo misma… Había días en los que me agarraba a cualquier pequeña mejoría como si significara que todo podía cambiar y otros en los que era plenamente consciente de lo que podía pasar y me aterraba.

Creo que durante mucho tiempo confundí aceptar la realidad con rendirme. Me parecía que si asumía que mi madre podía morir era como si estuviera dejando de luchar por ella, así que intentaba mantener la esperanza incluso cuando esa esperanza empezaba a ser muy difícil de sostener.

Y al mismo tiempo necesitaba saber. Preguntaba, buscaba información, intentaba anticiparme a lo que podía venir… porque pensaba que, si conseguía entenderlo todo, quizá tendría algún tipo de control sobre algo que en realidad era completamente incontrolable.

Con el tiempo entendí que se puede tener esperanza y miedo a la vez. Que puedes desear con todas tus fuerzas que ocurra un milagro y, al mismo tiempo, empezar a despedirte. Y que aceptar que alguien puede morir no significa dejar de luchar por esa persona. A veces la forma de luchar cambia: cuando ya no puedes luchar por curar, puedes luchar por cuidar, por acompañar, por aliviar y por aprovechar el tiempo que todavía tenéis.

Creo que esa fue una de las cosas más difíciles que tuve que aprender: la esperanza no siempre tiene que ser la esperanza de que alguien se cure. A veces la esperanza puede ser que hoy tenga un buen día, que no tenga dolor, que podamos hablar, reírnos o simplemente estar juntas.

Defiendes la importancia de poder despedirse, pese a que socialmente seguimos evitando muchas conversaciones relacionadas con la muerte. ¿Hay algo que pudiste decirle a tu madre y que hoy agradeces especialmente haber dicho a tiempo?

Me siento muy gratificada por haber podido tener conversaciones con ella acerca de la muerte, sobre lo que podía haber después de la misma o sobre las creencias religiosas. Hace años la muerte me daba pánico. He tenido episodios de ansiedad muy fuertes porque el mayor miedo que tenía era a morir y cuando nos dijeron que mi madre iba a pasar por ese proceso en un período corto de tiempo me dije a mí misma que tenía que ser capaz de poder enfrentarme a conversaciones incómodas para poder acompañarla en un proceso que a ella también le aterraba. Creo que acompañar también fue atreverse a escuchar.

Srta Sagra Pérez Peña – Chispas de vida

¿Hubo también palabras, preguntas o momentos que quedaron pendientes y que terminaron encontrando su lugar dentro de Chispas de vida?

La verdad es que intenté que no quedaran demasiadas cosas pendientes. Precisamente por eso escribí el libro: porque necesitaba dejar por escrito muchas conversaciones, recuerdos y emociones que no quería que se perdieran. No significa que una vida pueda quedar completamente contada, pero sí siento que Chispas de vida me ayudó a colocar muchas de esas piezas en su sitio.

El título habla de esas pequeñas «chispas de vida» que seguían apareciendo incluso durante los momentos más difíciles. Si tuvieras que rescatar una de aquellas chispas que todavía hoy recuerdas con especial cariño, ¿cuál sería?

Me quedaría con aquellos momentos en los que le poníamos música a mi madre y ella, aun estando cansada por la enfermedad y por los dolores que padecía, tarareaba la canción y movía los brazos al ritmo de las canciones. Podía sentirse muy decaída, pero era mencionar a Sergio Dalma o decirle que le habíamos preparado algo rico de comer o que le traía alguna sorpresa y su cara se llenaba de alegría. Sobre todo, me quedo con los momentos en los que la música nos ha acompañado, por eso es tan importante para mí. Muchas veces escucho esas canciones y me siento mejor, pues mi memoria vuelve a esos momentos y no puedo evitar sonreír.

Hay una idea muy presente en tu historia: descubrir cuánto valor tienen determinadas cosas cuando comprendemos que el tiempo no está garantizado. ¿Qué cosas que antes te parecían pequeñas dejaron de parecértelo después de aquella experiencia?

Antes no valoraba tanto el simple hecho de darme una ducha de agua caliente. Daba por sentado algo tan sencillo como poder abrir el grifo, entrar por mis propias piernas a la ducha y poder asearme sin necesidad de que nadie lo haga por mí. Algunas mañanas me quejaba incluso cuando el agua caliente tardaba en salir y ahora ese momento transitorio lo agradezco, pues tengo agua corriente en mi casa y puedo disfrutar de ello en el momento en el que quiero.

Otra de las cosas que valoro mucho es el poder despertarme con total facilidad y levantarme de la cama por mi cuenta. Respirar sin necesidad de tener una mascarilla. Salir a pasear por la calle, con mi música, pensando en todas aquellas personas que no lo pueden hacer y todo esto antes no era capaz de valorarlo, lo daba por sentado.

Voy más lejos: antes me quejaba de hacer tareas cotidianas como hacer la compra o limpiar la casa y ahora siento gratitud por todo lo que tengo y por tener salud para poder realizar todas las tareas en el día a día.

La enfermedad de mi madre me enseñó que una vida normal puede ser un auténtico privilegio.

La música funciona casi como una memoria paralela dentro de la novela y cada capítulo está relacionado con una canción. ¿Por qué necesitabas contar también vuestra historia a través de la música?

Porque no imagino mi vida sin música. Es que estoy unida a las canciones que han formado mi vida. Además, el título de cada capítulo intenta también estar relacionado con esa canción que dedico o con el momento en concreto que relato, para mi es inevitable que vaya unido. Otro motivo es porque para mí, la música, es medicina. Hay canciones que han sido capaces de mitigar en muchas ocasiones los nervios que he sentido. En otros me han ayudado a llorar y a poder despejarme, por lo que siempre recurro a la música de una forma o de otra.

Hay canciones que no me recuerdan un momento, me devuelven directamente a una persona.

La figura de Sergio Dalma terminó conectando uno de los recuerdos más importantes del libro con un episodio posterior de vuestra vida en Hay una cosa que te quiero decir. ¿Qué sentiste al comprobar que una historia que creías terminada parecía escribir, de alguna manera, un nuevo capítulo?

Sentí que mi madre está en algún lugar, que ella no ha muerto, que existe vida más allá de lo que conocemos. Me he pasado meses buscando señales por todas partes y cuando me llamaron del programa para participar en la sorpresa que iba a ser en un principio para mi madre, lo primero que pensé fue en ella. Al acabar la selección, me harté de llorar y de decirle que era el regalo más bonito que nos podía hacer, pues el regalo acabó siendo para mi hermana y también para mí. No puedo demostrarlo ni pretendo convencer a nadie, pero aquella casualidad reforzó una creencia muy íntima que tengo: que el amor no desaparece cuando una persona muere.

Esta experiencia me ha hecho recordar que la palabra despedida cada vez tiene menos valor para mí, pues quizás nunca hay que despedirse de aquello que no se va.

Toledo tampoco parece funcionar únicamente como escenario, sino como parte de la memoria emocional del libro. Después de todo lo vivido, ¿ha cambiado tu manera de mirar la ciudad cuando regresas a ella?

Completamente. Toledo es mi hogar, es la ciudad que me ha visto crecer y donde siempre tengo mucho cariño que me recibe cada vez que viajo allí, pero desde la pérdida de mi madre también siento esa ausencia que te podría decir que es como un vacío dentro del cuerpo, detrás del corazón, que sabes que no se va a llenar nunca.

Creo que da igual que pasen los años, pues siempre volveré a mi casa y me imaginaré que mi madre va a estar esperándome en el salón o que me va a saludar en cuanto entre por la puerta. La mente tiene una forma muy curiosa de crearnos estas falsas ilusiones. Esas ausencias también se acompañan de una sensación de felicidad cuando veo a mi padre, a mi hermana o a mis amigas, pues los reencuentros son maravillosos.

Escribir sobre una persona a la que has perdido implica decidir qué contar, qué reservarse y cómo representar unos recuerdos que también pertenecen a otras personas. ¿Dónde pusiste los límites a la hora de convertir una experiencia familiar tan íntima en una novela?

Durante todo el proceso quise siempre recordarme a mí misma que la persona que conociera la historia encontrara a mi madre como una persona vulnerable pero que a la vez era merecedora de dignidad hasta el último momento. Quise por encima de todo que no quedara reflejado nada que pudiera llegar a la humillación o a perder el respeto de una persona que está en los últimos meses de su vida. Intento ser poco descriptiva en algunas escenas que siento que quedan sobreentendidas y que son más íntimas, pues esta novela no busca el morbo, busca el poder dar respuestas a esas personas que se encuentran de golpe con un diagnóstico parecido al de mi madre y no sabe por dónde empezar a ayudar. Además, en muchas partes de la narración, pedí recomendación a mi pareja, a mi padre y hermana por lo mismo, porque también esta historia les pertenece a ellos y había partes que no podían ser exactamente iguales a la realidad sin que perjudicara su privacidad.

Mi límite siempre fue muy sencillo: contar la verdad sin convertir el dolor en espectáculo.

Una vez publicado el libro empezaron a acercarse lectores que habían cuidado a sus padres, perdido a alguien o atravesado situaciones similares. ¿Qué historia o reacción de un lector te hizo comprender que Chispas de vida había dejado de pertenecerte únicamente a ti y a tu familia?

Me di cuenta en el momento en que esas personas se acercaban a mí y me decían con toda la confianza del mundo su historia. Además, no han sido testimonios similares, sino que ha habido de todo: algunas personas habían perdido a un ser querido (una madre o un padre, sobre todo) pero otras personas estaban cuidando a alguien y también me contaban como se sentían identificadas en algunas partes de la novela.

Ahora estás narrando tú misma el audiolibro. Después de haber vivido esta historia, escribirla y atravesar el duelo, ¿qué significa escucharla de nuevo, esta vez pronunciada con tu propia voz?

Está siendo sanador. Verás, cuando escribí la novela estaba en un proceso muy diferente al de ahora. Digamos que ha pasado casi un año de la publicación y el duelo, que ya hemos dicho que no es un viaje que tenga fin, es muy diferente a como era entonces.

Ahora la ausencia es más visible y el volver a encontrarme leyendo en voz alta las páginas, recordando tantos momentos vividos, me está reencontrando con esa chica del pasado y sobre todo con mi madre. Me está reafirmando que todo lo que escribí está bien, que tiene sentido y que no ha quedado nada pendiente por contar.

Está siendo una experiencia muy sanadora y también una enorme responsabilidad. Estoy poniendo voz a mi madre, a mí misma de hace tres años y a todos los personajes que nos acompañan en esta historia. Y tengo muchas ganas de que los lectores puedan escucharla de una forma tan íntima.

Srta Sagra Pérez Peña – Chispas de vida

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