«El poder de querer. Más fuerte que el ictus», obra de la escritora Rosa Rubio, que está triunfando en las redes
Para quién no te conozca, ¿quién es Rosa Rubio?
Una mujer que renació hace casi diez años, después de que un ictus devastador llamara a su puerta sin ser invitado, madre de dos hijas que fueron el motor de su recuperación y afortunada de estar rodeada de una familia y amigos que la han acompañado en su viaje de la frustración y la incomprensión a la aceptación.
Soy una persona curiosa, empática, muy sensible, resistente, perseverante, cabezota, amiga de mis amigos y adicta a la vida y a disfrutar de mi familia, mis amigos y de esos pequeños momentos que me ilusionan, que me siguen sacando una sonrisa, que me hacen vibrar y consiguen que mi mundo sea un lugar bonito.
Deseo vivir al ritmo y con la intensidad que voluntariamente he decidido, mantener mi equilibrio, seguir aprendiendo y sorprendiéndome y poder dedicar a las personas a las que quiero mi tiempo y mi amor.
Me licencié en aceptación, resistencia y perseverancia e hice un máster que me convirtió en una experta en jugar con las cartas de la baraja de la vida que no siempre me fueron favorables.
Después de mi experiencia me he propuesto el reto de normalizar, dar visibilidad y des estigmatizar esta enfermedad e intentar apoyar, acompañar y ofrecer esperanza e ilusión a quien pueda sentirse tan perdido como lo estuve yo.
¿En qué momento decidiste escribir “El poder de Querer. Más fuerte que el ictus”?
Una vez sentí que mis heridas emocionales habían sanado y que había aceptado las secuelas que esta enfermedad me ha dejado como recordatorio de su paso por mi vida.
Han tenido que pasar casi diez años para poder compartir mi historia y finalmente lo he hecho empujada por una ilusión: espero que mi testimonio y el de todas las personas que participan en el libro puedan ayudar y acompañar a quién la vida le ha dado un revolcón violento e inesperado que le ha trastocado y tiene que reaprender y volver a empezar.
Cuando estuve preparada emocionalmente, seguí el consejo de un gran amigo que ha estado a mi lado en momentos complejos, y me propuse positivizar una experiencia traumática y el resultado ha sido este libro.
¿Qué pretendes aportar al lector con su lectura?
Me gustaría aportar lo que yo busqué y no fui capaz de encontrar: acompañamiento y explicación a las múltiples y, en ocasiones, contradictorias emociones que viví. Yo hubiera agradecido que alguien que hubiera pasado por lo mismo me hubiera explicado cómo iba a sentirme, y que me hubiera tranquilizado ante la montaña rusa de emociones, muchas veces incontroladas, que, sin duda, ha entorpecido mi recuperación.
Me encantaría que el libro diera luz, acortara tiempos de entendimiento y aceptación a personas, incluidas las que integran su entorno, que puedan estar viviendo lo que yo he vivido, y ofreciera al lector atajos o caminos alternativos para un viaje largo, lleno de curvas, de obstáculos y de emociones intensas, en el que la aceptación y la resistencia son compañeros indispensables del mismo.
El lector también encontrará información útil sobre las causas, los síntomas y consecuencias de esta enfermedad, que sigue siendo tan desconocida.
Nos consta que todos los beneficios recaudados serán donados con fines benéficos ¿no es así?
Los beneficios de la venta del libro me gustaría dedicarlos a proyectos benéficos concretos relacionados con el acompañamiento emocional a afectados y familiares, así como a favorecer la visibilidad y des estigmatización de esta enfermedad.
¿Piensas que no se habla lo suficiente de esta enfermedad?
Creo que se habla menos de lo que se debería y que queda mucho camino por recorrer. El ictus es una de las enfermedades cerebrovasculares con mayor prevalencia: En España, cada año, más de ciento veinte mil personas sufren un ictus, es la segunda causa de muerte (la primera en mujeres), la primera causa de discapacidad adquirida en el adulto y la segunda de demencia y se estima que una de cada cuatro personas está en riesgo de sufrir un ictus en su vida.
Las cifras son escalofriantes, pero aun así, sigue siendo una enfermedad bastante desconocida, y es una lástima porque según la Sociedad Española de Neurología, el 90% de los casos de ictus se podrían evitar con una adecuada prevención de los factores de riesgo y un estilo de vida saludable.
Creo que es una enfermedad silenciada por vergüenza, por los estigmas y mitos que la rodean, que provoca que muchas veces el propio afectado por un daño cerebral adquirido se esconda y no se atreva a explicar lo que ha vivido ni sus secuelas cognitivas y emocionales. Él mismo lo silencia por miedo a ser rechazado y apartado.
Volviendo al libro, ¿Qué te gustaría conseguir con este libro?
Con este libro quisiera dar mayor visibilidad a esta enfermedad y normalizarla. Y cuando hablo de visibilidad me refiero, también, a romper tabúes y estigmas en el entorno personal, social y profesional del afectado.
Está muy de moda hablar de diversidad e integración, de lo importante que es fomentarla y diseñar planes de acción para implementarla, pero en mi opinión queda mucho camino por recorrer, ya que considero que sufrir una discapacidad es diversidad.
Pero creo que la consideración de la discapacidad, no debería circunscribirse exclusivamente a la física y a la intelectual: debería abrirse el foco e incluir esa discapacidad silenciosa y poco visible que está relacionada con la pérdida de ciertas habilidades o la aparición de limitaciones que pueden dificultar, no impedir, que la persona que las sufre viva de una forma distinta a como lo hacía antes de su aparición.
Se debería favorecer la reinserción para que las personas a las que la vida les ha dado un revolcón tan brutal tengan una esperanza y un motivo de lucha para volver a sentirse integrados en una vida que en un momento determinado les maltrató.
Me gustaría dar voz y destapar una enfermedad que se oculta por vergüenza, por los estigmas que la rodean. Ello provoca que muchas veces el propio afectado se esconda, no se atreva a explicar las secuelas silenciosas e invisibles, que pueden llegar a ser más invalidantes que las físicas, por miedo a ser rechazado y apartado, ya que vivimos en una sociedad en la que las alteraciones cognitivas y emocionales, no están bien vistas y ello provoca que los afectados y su entorno las encubran y no las normalicen.
Y esa dinámica es la que me gustaría cambiar, explicando en primera persona mi experiencia, mis vivencias, mis frustraciones, mis miedos y las herramientas que yo utilicé para aceptar las consecuencias de esta terrible enfermedad.
Como he dicho antes, también me gustaría que compartir mi viaje y las herramientas que utilicé para aceptar mi vulnerabilidad y las secuelas físicas y emocionales que esta enfermedad me ha dejado, puedan servirle a quién esté buscando respuestas y necesite sentirse acompañado.
¿Qué dirías que hace diferente a “El poder de Querer. Más fuerte que el ictus”?
Cuando me planteé escribir este libro, estuve un tiempo dándole vueltas al formato y, al final me decidí por el que finalmente ha sido: una recopilación de testimonios, incluido el mío, de personas vinculadas con esta enfermedad basados en sus vivencias, miedos, frustraciones, logros y luchas.
Y creo que ese formato es el que lo hace diferente. También que es un libro que habla de emociones y vivencias en primera persona, de aprender a vivir tras un evento inesperado, de aceptación, de perseverancia y de resistencia para sanar.
Creo que en la vida a veces se gana y a veces se aprende, pero nunca se pierde y eso es lo que intento transmitir con el libro.
¿Hay alguna anécdota del proceso de documentación o escritura que puedas contarnos?
Escribir este libro ha sido una experiencia enriquecedora que me ha permitido conocer a personas anónimas y conocidas maravillosas, personas que han compartido su experiencia de forma sincera y desinteresada. He pedido “favores” y colaboración a muchas personas conocidas y te diré que me ha “sorprendido” su cercanía, su generosidad, su solidaridad, su bondad y lo fácil que me lo han puesto. No quiero adelantarme, así que prefiero que las descubráis en el libro y en las presentaciones de las que iré informando en mi página de Instagram (@ictus_poderdequerer).
También ha sido mágico que mientras recordaba mis vivencias para plasmarlas en un papel me ha ocurrido algo fascinante: en varias ocasiones, cuando escribía sobre algo concreto, ha llegado a mis manos un texto, una imagen o una canción inspiradora que he compartido en el libro, porque compartir ha sido una pieza fundamental de mi camino.
¿Dónde se puede conseguir tu libro?
En librerías tradicionales y en diferentes plataformas (libros.cc, casadellibro.com, elcorteingles.es, fnac.es, en Amazon, etc). Recomiendo que con el título del libro cada persona busque en internet la opción que le pueda resultar más cómoda
Para terminar, ¿nos recomiendas alguna lectura?
Aparte de mi libro ;-), os recomendaría Un mundo feliz de Adolf Huxley, El hombre en busca de sentido de Viktor Frankl y La historia más bella del mundo de Hubert Reeves y otros autores.
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